A palliatív ellátás fejlesztése Kazahsztánban. A rák fontos mérföldkövei és főbb kihívásai
Dilyara Kaidarova (Baloldali), a Nemzeti Tudományos Akadémia tagja, az Almaty Onkológiai Központ és az Almaty vezetője Gulnara Kunirova (Jobbra), a Kazah Onkológiai és Radiológiai Intézet igazgatója és a Kazahsztán Palliatív Gondozási Egyesület elnöke
Kazahsztánban a palliatív ellátás nagyobb figyelmet és támogatást igényel az egészségügyi adminisztrátorok részéről. Évente legfeljebb 98 000 betegnek van szüksége palliatív ellátásra, több mint 6000 szakembert kell képezni ennek az igénynek a kielégítésére, és több mint 825 palliatív ellátási ágynak kell rendelkezésre állnia a betegek számára. A kazahsztáni palliatív ellátás jelenlegi fejlesztésének fő problémái a következők: 1) korlátozott hozzáférés az opioidokhoz és a nem megfelelő fájdalomkezelés; 2) képzett személyzet hiánya (beleértve a nem orvosi szakembereket is); 3) korlátozott hospice és palliatív ágyak rendelkezésre állása és az otthoni és járóbeteg-nappali ellátási szolgáltatások fejletlensége, valamint 4) az egészségügyi dolgozók és a nagyközönség ismereteinek és előítéleteinek hiánya.
Kazahsztán egy szárazföldi ország, Közép-Ázsiában, Oroszországtól délre és Kínától északnyugatra. Tekintettel nagy területére (amely megegyezik egész Nyugat-Európa méretével), népsűrűsége a legalacsonyabbak közé tartozik, négyzetkilométerenként kevesebb mint hat ember (négyzetkilométerenként 15 fő). Kazahsztán gyorsan növekvő gazdaság (egy főre eső GDP: 13 000 USD - 1993 óta 19-szeres növekedés), hatalmas ásványi erőforrásokkal, valamint nagy kőolaj- és földgázkészletekkel (1. ábra).
Kazahsztánban a palliatív ellátást csak a nemzeti egészségügyi rendszer jelentős részének ismerik el. A rákos megbetegedések növekvő statisztikája (évente kb. 30 000 új eset, és az incidencia arány évente 3-5% -kal növekszik), és az előrehaladott stádiumok nagy százaléka (44,2%) azt jelenti, hogy átfogó palliatív ellátási rendszert kell kidolgozni gyógyíthatatlan rákos betegek. 144 000 regisztrált rákos beteg mellett körülbelül 23 000 tuberkulózisban szenvedő ember van, amelyek közül körülbelül 8000-nek többrezisztens formája van. Kazahsztánban HIV-fertőzöttek száma 20 000.
Bár Kazahsztánban nincs hivatalos nyilvántartás a palliatív ellátást igénylő személyekről, a becsült szükségletet 2012-ben Thomas Lynch, nemzetközi palliatív ellátási tanácsadó számította ki, évente 94 200–97 900 beteg szintjén, és legalább 15 500 beteg használta a szolgáltatást a bármely adott időpontban. Ezenkívül, mivel általában két vagy több családtag vesz részt közvetlenül az egyes betegek ellátásában, évente legalább körülbelül 282 600 embernek nyújtanak gondozást. Az otthoni és a fekvőbetegek palliatív ellátásának ilyen mértékű biztosításához az egészségügyi szakemberek erőforrásainak jelentős átcsoportosítására lenne szükség mind a városi, mind a vidéki térségekben; hozzávetőlegesen 6675 személyzetre és 825 palliatív ágyra lenne szükség, hogy ezt teljes mértékben kielégíthessék (2).
Mérföldkövek a palliatív ellátás fejlesztésében Kazahsztánban
Az első hospice-t 1999-ben nyitották meg Almatiban, a következő három éven belül pedig öt másik városban nyitották meg a hospice-kat: Pavlodarban, Karagandában, Kostanayban, Ust-Kamenogorskban és Semey-ben. A palliatív ellátás további fejlesztésének jogalkotási alapja azonban csak tíz évvel később alakult ki, a palliatív ellátás hivatalos beillesztésével az általános nemzeti egészségügyi ellátási körbe az Népegészségügyi Kódex (2009) és az Állami Program az egészségügyi ellátórendszer fejlesztéséről (2010). Az állami program keretében kidolgozott új 2012–2016-os Nemzeti Rákellenőrzési Program először tartalmazott palliatív ellátás-fejlesztési mutatókat.
2012-ig alapvető jogi aktusok és rendeletek születtek, amelyek meghatározták a palliatív ellátásra jogosult betegek kategóriáit, a palliatív ellátás biztosításában részt vevő orvosi és nem orvosi szakemberek kategóriáit, az állami egészségügyi intézményeket és a szolgáltatások megszervezéséért felelős kórházi egységeket, anyagszükséglet, dokumentáció stb.
Kazahsztánban az elmúlt években sok elkötelezett személy és szervezet erőfeszítései révén jelentős előrelépés történt a palliatív ellátás fejlesztése terén. Dr. Lynch első, 2012-es átfogó igényfelmérő jelentése, amelyet az Open Society Foundation Közegészségügyi Program finanszírozott, elindította a palliatív ellátást szabályozó dokumentum kidolgozását. Kazahsztani és a Soros – Kazahsztán Alapítvány, a Köztársasági Egészségügyi Fejlesztési Központ (RCDH), a Kazahsztán Közegészségügyi Iskola (KSPH), valamint számos helyi civil szervezet és egyéni szószóló közös munkája eredményezte a kormány jóváhagyását. Egészségügyi és Szociális Fejlesztési Minisztérium 2013 decemberében a palliatív ellátás nemzeti normáiról.
Fontos, hogy a dokumentum nemcsak az állami egészségügyi intézményeket, hanem a civil szervezeteket is létrehozza palliatív ellátásként. A palliatív ellátást már nem pusztán orvosi kérdésnek tekintik, hanem szociálpszichológiai szolgálatnak is. Mostantól a palliatív ellátást nemcsak a kórházakban, hanem a járóbeteg-szakrendelésekben vagy otthon is biztosíthatják a mobil multidiszciplináris csapatok. A palliatív ellátás keretében első ízben szerepel a gyász támogatása. A szabványok emelik ki az önkéntesek és a családok szerepét a palliatív ellátás nyújtásában, és kötelezik a palliatív ellátást nyújtókat arra, hogy a tünetek kontrollja és a fájdalomcsillapítás mellett mérlegeljék az oktatási, jogi, társadalmi és pszichológiai támogatást is. Különös figyelmet fordítanak a gyermeki palliatív ellátásra: külön megemlítik a halálosan beteg gyermekek pszichológiai szükségleteit, és családjaikat a palliatív ellátás kedvezményezettjeiként nevezik meg (3).
Fontos mérföldkő volt a Kazahsztán Palliatív Gondozási Egyesület (KAPC) létrehozása 2013-ban négy civil szervezet kezdeményezésével: Együtt a Rákellenes Alapítvány (Almaty), Credo (Karaganda), Adamgershilik (Temirtau) és Amazonka (Taraz) kezdeményezésére. Az Almaty Onkológiai Központ, az Almaty Palliatív Gondozási Központ és számos helyi civil szervezet nem sokkal az alapítása után csatlakozott az Egyesülethez, és most a szervezet vezető szerepet vállal Kazahsztán palliatív ellátásának fejlesztésében.
A fent említett civil szervezetek sikeresen megvalósítják otthoni palliatív ellátási projekteket saját régióikban, amelyek a KAPC valamennyi tagjának kiterjedt oktatási, képzési és tudatosságnövelő tevékenységeivel együtt lehetővé tették a palliatív ellátás fejlesztésével kapcsolatos kérdések felvételét a Parlament napirendjébe. ülések, miniszteri ülések és onkológiai kongresszusok.
A jelenlegi kihívások és a továbbjutás
A kazahsztáni palliatív ellátás jelenlegi fejlesztésének fő problémái a következők: 1) korlátozott hozzáférés az opioidokhoz és a nem megfelelő fájdalomkezelés; 2) képzett személyzet hiánya (beleértve a nem orvosi szakembereket is); 3) korlátozott kórházi és palliatív ágyak rendelkezésre állása, valamint az otthoni és járóbeteg-nappali gondozási szolgáltatások fejletlensége
Opioidok elérhetősége
Hazánkban számos akadály korlátozza az opioid fájdalomcsillapítók elérhetőségét és a hatékony fájdalomkezelést. Kazahsztán azon országok közé tartozik, ahol a legalacsonyabb az orvosi és tudományos célú opioid-fogyasztás (2. ábra). Ez a probléma abból adódik, hogy elavult becslési módszert alkalmaztak a kábító fájdalomcsillapítók iránti igényre. Növelni kell az ország opioid-kvótáját a Nemzetközi Kábítószer-ellenőrző Testületnél (INCB) (4).
Az erős fájdalomcsillapítók köre az Országos Gyógyszerlistában nagyon korlátozott. A WHO által a súlyos fájdalomcsillapítás „arany standardjaként” javasolt morfium szájon át alkalmazott formái Kazahsztánban nem állnak rendelkezésre; az elérhető gyógyszerek listája főleg azokat az intravénás formákat tartalmazza, amelyek további szenvedést okoznak a legyengült terminális betegek számára (5) (3. ábra).
Legalább két külföldi gyógyszergyártó cég megkezdte az opioidok tabletta formáinak regisztrációs eljárását 2015-ben, de a helyi gyártókat, akiket arra ösztönöztek, hogy kezdjék meg az olcsó morfintabletták gyártását, visszafogják aggályaik az ellenőrző ügynökségek túlzott ellenőrzései miatt.
Kazahsztánban nagyon szigorú eljárások vonatkoznak az opioid fájdalomcsillapítók engedélyezésére, szállítására, tárolására, beadására, felírására, kiadására és ártalmatlanítására. A betegek nem fizetnek az előírt opioid fájdalomcsillapítókért Kazahsztánban, de csak kevés gyógyszertár és egészségügyi szervezet engedéllyel rendelkezik ilyen tevékenységek végzésére.
Az opioidok felírására jogosult egészségügyi szakemberek listája korlátozott. A vény, a speciális vényköteles nyomtatványok, a főorvos által írt ellenjegyzés, a használt ampullák, csomagok stb. Visszaszolgáltatásának követelményei további korlátot jelentenek a daganatos betegek megfelelő fájdalomkezelésének. A távoli régiókból érkező betegek számára az opioid fájdalomcsillapítók befogadása nagy kihívássá válik. A túlzott ellenőrzési eljárásokat, az ésszerűtlen vényköteles szabályozást és a kábítószer-opioidok elavult módszereit felül kell vizsgálni a legjobb nemzetközi gyakorlat alapján.
Míg a fejlődő és az alacsony jövedelmű országokban az átlagos morfindózis 60–75 mg morfin/beteg/beteg, az átlagos napi dózis Kazahsztánban nem haladja meg a 30–40 mg-ot. Ez a probléma azt tükrözi, hogy az orvosok nem ismerik az opioid gyógyszerek beadását és a fájdalom kezelését. Az opioid-fóbia gyakori jelenség az orvosok körében, akik gyakran nincsenek tisztában a függőség és a tolerancia közötti különbséggel, és hajlamosak alacsony dózisokat előírni, amelyek nem megfelelőek az elszenvedett fájdalomra.
A fent említett és a kazahsztáni fájdalomkezeléshez való hozzáféréssel kapcsolatos egyéb kérdéseket megvitatták a „Palliatív ellátás - új életminőség” konferencián és az „Hozzáférhető opioidok - mindenki joga” kerekasztal-beszélgetésen, amely Asztanában, 23-án 2015. októberében az Egészségügyi és Társadalmi Fejlesztési Minisztérium, a Belügyminisztérium kábítószer-tiltott kereskedelme és a kábítószer-ellenőrzés elleni bizottságának képviselői, parlamenti képviselők, nemzetközi szakértők, onkológusok, nem kormányzati szervezetek és helyi palliatív ellátás bajnokai kerültek össze. Munkacsoportot hoztak létre annak érdekében, hogy megtalálják az opioidokhoz való hozzáférés és a megfelelő fájdalomkezelés akadályait Kazahsztánban. A résztvevők által aláírt kerekasztal-állásfoglalás számos módosítást javasol a normatív aktusokban, és hamarosan várható az új opioidokról szóló miniszteri rendelet.
Tudásbeli hiányosságok
A másik nagy kihívás a palliatív ellátásról való alacsony szintű ismeretek mind a társadalom, mind a tágabb értelemben vett orvosi közösség körében, valamint a palliatív ellátási szolgáltatások iránti óriási szükséglet Kazahsztánban, a korlátozott számú képzett oktatóval szemben.
Kazahsztánban számos kiváló palliatív ellátási oktatási és képzési kezdeményezés valósult meg nemzetközi és helyi szervezetek támogatásával. 150-200 palliatív ellátás rajongó, köztük orvosok, nővérek, pszichológusok, szociális munkások és civil szervezetek vezetői vettek részt ELNEC tanfolyamokon, salzburgi szemináriumokon, European Pain School tanfolyamokon és más, világszerte ismert képzési programokon. Közülük sokan ellátogattak a külföldi egészségügyi intézmények kórházaiba és palliatív osztályaiba. Legalább három workshopra kerül sor a palliatív ellátásról és a fájdalomkezelésről, amelyet a KACP szervezett a Közel-Kelet Rákkonzorcium, az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság és az Egyesült Államok Nemzeti Rákkutató Intézetének támogatásával 2016–2017-ben. De ezek az oktatási erőfeszítések, amelyeket főként a nem kormányzati palliatív gondozás bajnokai hajtanak végre, még mindig nem elégségesek a palliatív ellátás szakembereinek növekvő igényének kielégítésére Kazahsztánban
Kormányzati szinten el kell ismerni a szakképzés problémáját. Az Országos Szakmai Osztályozó nem tartalmazza az olyan specialitásokat, mint a „palliatív ellátás” vagy a „palliatív orvoslás”. A palliatív ellátás nemzeti oktatási normákba történő felvételének törvényi alapjainak hiánya megakadályozza a képzési programok bevezetését az orvosi oktatási intézményekbe.
Három szinten kell kidolgozni és végrehajtani az orvosi (orvosok, nővérek) és nem orvosi (szociális munkások, pszichológusok) szakemberek képzésének módszertani alapját, tanítási szabványait és értékelési folyamatát:
- Alapfokú (posztgraduális) szint - azok számára, akik szakmailag orvosi tevékenységet folytatnak;
- Középfokú (posztgraduális) - szakorvosok számára, akik a palliatív ellátás problémáival fognak találkozni a gyakorlatuk során, miközben nem szakemberek ezen a területen; és
- Haladó - azok számára, akik a palliatív ellátás szakembereivé válnak.
2011 óta a Karaganda Állami Orvostudományi Egyetemen negyedikéves orvostanhallgatók és gyakornokok számára választható tanfolyamot vezetnek be. Ezt a tantervet lengyel kollégák közreműködésével dolgozták ki, és javasolható más felsőoktatási intézményeknek vagy a Kazah Köztársaság Oktatási és Tudományos Minisztériumának.
Az Asfendiyarov Kazah Nemzeti Orvostudományi Egyetem palliatív ellátási projektjei a geriátriai betegekre összpontosulnak, és magukban foglalják a geriátriai betegek otthoni és kórházi ellátásának szervezeti-funkcionális modelljének kidolgozását és a palliatív ellátás klinikai protokolljainak kidolgozását. Rövid távú tanfolyamokat rendszertelenül szerveznek olyan oktatási intézmények, mint a Kazahsztán Közegészségügyi Főiskola és a Kazah Folyamatos Oktatási Egyetem.
A nem kormányzati szervezetek és az általuk kezelt internetes források hatalmas tapasztalata (például a Kazahsztán Palliatív Gondozási Szövetség honlapja - www.palliative.kz - ahol orosz nyelvű oktatási anyagok könyvtárát tették elérhetővé minden érdeklődő számára), hasznos segítség lehet a palliatív ellátással foglalkozó személyzet képzésének megszervezésében.
Célszerű a kórházak alapján képzési központokat szervezni orvosok, nővérek, pszichológusok és szociális munkások képzésére palliatív ellátásban, tünetkezelésben, fájdalomkezelésben stb., Valamint az osztályok kísérőinek, önkénteseinek és családtagjainak gyakorlati készségeiben. az ápolás és a pszichológiai segítségnyújtás terén.
A palliatív ellátási ágyak és a járóbeteg-ellátás elérhetősége
A 2012–2016-os rákellátási fejlesztési terv előírta, hogy 2013-ban Asztana, Petropavlovsk, Aktobe és Kyzylorda városokban palliatív ellátó központokat hoztak létre, valamint palliatív ellátási ágyas rákközpontokat nyitottak Taldykorganban, Almatyban, Uralskban, Atyrau-ban, Shymkentben. és Taraz 2014 és 2016 között. A mai napig mintegy 150 új palliatív ágyat nyitottak ennek a tervnek megfelelően.
Ma a fekvőbeteg-ellátást 11 intézmény biztosítja, beleértve a kórházakat, az idősek otthonát, valamint a tüneti kezelés és a palliatív ellátás osztályait. Az ágyak száma nem haladja meg az 500-at, ami nem elegendő egy csaknem 17 millió lakosú nemzet számára.
Ezenkívül a távoli településeken élő betegek számára nem megvalósítható a fekvőbeteg-ellátás. Helyénvaló a palliatív ellátás ambuláns és otthoni formáinak fejlesztése a vidéki területeken és a kisvárosokban.
Az onkológiai központból vagy a kórházból kirekesztett, előrehaladott stádiumú, gyógyíthatatlan rákos betegek egy önkormányzati ambulancia gondozásába tartoznak. Gondozásuk a háziorvosok és az onkológusok felelősségévé válik, akik nem megfelelő szakértelemmel rendelkeznek a palliatív ellátásban e betegek orvosi, pszichológiai, szociális és lelki problémáinak kezelésében. Általában nincsenek meg a szükséges erőforrások (szállítás, multidiszciplináris csoport, szakképzett ápolók, pszichológusok, szociális munkások, önkéntesek, speciális ápolószerek, gyógyszerek, fogyóeszközök stb. Támogatása).
Négy civil szervezet, a karagandai Credo és Temirtau, a tarazi Amazonka, az almatyi Together Against Cancer és a pavlodari Solaris a multidiszciplináris csoportokat képezték ki, és otthoni palliatív ellátási projekteket indítottak gyógyíthatatlan betegek számára. Almatyban a projektet eredetileg a Soros - Kazahsztán Alapítvány finanszírozta, és ez évtől kezdve a mobil csapat az almatyi onkológiai központ részlegévé vált. Ezenkívül az Almati palliatív ellátó központ saját mobil csapatot indított. Ezekkel a projektekkel fenntartható modellt hoztak létre az otthoni palliatív ellátásról Kazahsztánban, amelyet tovább lehet népszerűsíteni Kazahsztán más részein történő megvalósítás érdekében.
A mobil csapatok fejlesztése hozzájárul a rákkezelés, az alapellátás és a palliatív ellátás adminisztratív szempontból szétválasztott integrációjának szükségességéhez. Lehetőséget kínál a betegek számára arra is, hogy szélesebb körű hozzáférést kapjanak onkológiai szakemberekkel folytatott konzultációkhoz, diagnosztikai intézményekhez és kisebb műtétekhez.
De a fent említett akadályok hátterében nagy probléma áll, hogy a lakosság és az orvostudomány nem ismeri a palliatív ellátás filozófiáját és gyakorlati előnyeit a szenvedő emberek és az egész egészségügyi ellátási rendszer számára.
Következtetés
Bizonyos pozitív változások ellenére is sok munka vár a kapacitásépítésre, a stratégiai tervezésre és az érdekképviseletre. A Kazahsztán Palliatív Gondozási Egyesület azzal a szándékkal jött létre, hogy összefogja az összes helyi bajnok erőfeszítéseit a parlamenti képviselőktől az önkéntesekig; nemzetközi szakértők, mint Thomas Lynch, Mary Calloway, James Cleary, Thomas Smith, Michael Silbermann, Stephen Connor stb .; partnerszervezetek, mint például az Open Society Fundation, az IAHPC, az EAPC, az UICC, az ASCO, az NIH/NCI és még sokan mások annak érdekében, hogy felgyorsítsák a palliatív ellátás fejlesztésének folyamatát Kazahsztánban.
Életrajzok
Gulnara Kunirova, A pszichológia mestere 2009-ben csatlakozott a rákellenes mozgalomhoz, amikor az Együtt a Rákellel Alapítvány ügyvezető igazgatója lett - egy nonprofit, nem kormányzati szervezet, amelynek célja a rákellátás javítása Kazahsztánban, beleértve a hatékony megelőzést, magas színvonalú diagnosztikai és laboratóriumi szolgáltatások, kiváló szakmai ellátás, tesztelt és bevált gyógyszerek széles választéka, szükséges pszichológiai, jogi és szociális támogatás, hozzáférhető rehabilitáció és palliatív ellátás.
Hivatkozások
2. Palliatív ellátási igények felmérése, Kazah Köztársaság, Thomas James Lynch, PhD, Nyílt Társadalom Alapítvány közegészségügyi programja, Nemzetközi Palliatív Gondozási Kezdeményezés (IPCI), 2012. október
3. Kazahsztán: Nemzeti Palliatív Gondozási Szabványok jóváhagyása, Ainur Shakenova, a törvényreform-program koordinátora és a palliatív ellátás fejlesztésének koordinátora, Soros Alapítvány-Kazahsztán, 2014. február 28., http // www.ehospice.com
4. Interaktív opioid-fogyasztási térkép https://ppsg.medicine.wisc.edu
5. A Kazah Köztársaság egészségügyminiszterének 2011. szeptember 9-i végzése, 593. sz. A nemzeti gyógyszerkiszerelés jóváhagyásáról (2013. április 12-i módosításokkal és kiegészítésekkel)