Hailey-Hailey-kór genetikai és ritka betegségek információs központja (GARD) - egy NCATS-program
Información en español Title
GARD Information Navigator
Próbálja ki interaktív eszközünket, amely segít megtalálni az információkat, szolgáltatásokat, szakértőket, pénzügyi támogatást és még sok mást!
Összegzés Összegzés
Tünetek Tünetek
Ez a táblázat azokat a tüneteket sorolja fel, amelyek a betegségben szenvedőknél jelentkezhetnek. A legtöbb betegség esetében a tünetek személyenként változnak. Az azonos betegségben szenvedőknél nem feltétlenül jelentkeznek minden felsorolt tünet. Ezek az információk a Human Phenotype Ontology (HPO) nevű adatbázisból származnak. A HPO információkat gyűjt az orvosi forrásokban leírt tünetekről. Az HPO rendszeresen frissül. A HPO ID használatával részletesebb információkhoz juthat a tünetekről.
Öröklés Öröklés
Diagnózis Diagnózis
Források tesztelése
- A Genetikai Vizsgálati Nyilvántartás (GTR) információt nyújt az ezen állapot genetikai tesztjeiről. A GTR tervezett közönsége az egészségügyi szolgáltatók és a kutatók. Azoknak a betegeknek és fogyasztóknak, akiknek genetikai vizsgálattal kapcsolatos kérdéseik vannak, vegyék fel a kapcsolatot egy egészségügyi szolgáltatóval vagy egy genetikai szakemberrel.
Kezelés Kezelés
A Hailey-Hailey betegségre nincs specifikus kezelés, és a kezelés általában az egyes személyek sajátos tüneteire és súlyosságára összpontosít.
A Hailey-Hailey betegségben szenvedőket arra ösztönzik, hogy kerüljék az olyan "kiváltó okokat", mint a leégés, izzadás és súrlódás, és tartsák szárazon az érintett területeket. Fényvédő, laza ruházat, hidratáló krémek és a túlzott hő elkerülése segíthet a járványok megelőzésében. [3] Fontos a bakteriális, vírusos és gombás fertőzések megelőzésének megkísérlése is az érintett területeken, és gyakran használják a fertőzések kezelésére vagy megelőzésére használt gyógyszereket. [3] [6]
A helyi gyógyszerek (például enyhe kortikoszteroid krémek és helyi antibiotikumok) enyhébb formákban javíthatják a tüneteket. [3] [6] A hűvös borogatások és a kötszerek is segíthetnek. [3] Súlyosabb esetekben szisztémás antibiotikumokra (különösen eritromicinre és tetraciklinre) és/vagy erősebb kortikoszteroid krémekre lehet szükség. [3] A helyi takrolimusz kenőcs alkalmazható a betegség kezelésére, akár helyi kortikoszteroidok használata nélkül is. [4]
Ha a betegség ezen kezelésekkel nem javul, és széles körben elterjedt, további kezelési lehetőségek lehetnek: [4] [7]
- Kortikoszteroid injekciók,
- Lézeres ablációs terápia (például CO2 ablációs lézer)
- Rádiófrekvenciás (RF) műtét
- Fotodinamikai terápia (PDT)
- Elektronsugaras sugárterápia
- A típusú botulinum toxin (BTX-A)
- Dermabrázió
- Helyi cadexomer jódpor
- Orális dapsone
- Orális metotrexát
- Orális retinoidok (izotretinoin vagy acitretin)
- Az afamelanotid injekciói
- Orális glikopirrolát
- Az alefacept injekciói
Keressen egy szakembert Keressen egy szakembert
Ha orvosi tanácsra van szüksége, orvosokat vagy más egészségügyi szakembereket kereshet, akiknek van tapasztalata ebben a betegségben. Ezeket a szakembereket érdekképviseleti szervezetek, klinikai vizsgálatok vagy orvosi folyóiratokban megjelent cikkek segítségével találhatja meg. Érdemes felvenni a kapcsolatot a környéken található egyetemmel vagy felsőoktatási központtal is, mert ezek a központok általában összetettebb eseteket látnak, és a legújabb technológiával és kezelésekkel rendelkeznek.
Ha nem talál szakembert a környékén, akkor próbáljon kapcsolatba lépni nemzeti vagy nemzetközi szakemberekkel. Lehet, hogy konferenciákon vagy kutatási erőfeszítéseken át tudnak utalni téged ismerősére. Egyes szakemberek hajlandók telefonon vagy e-mailben konzultálni Önnel vagy a helyi orvosokkal, ha nem utazhat hozzájuk gondozásra.
További tippeket találhat útmutatónkban: Hogyan találhatunk meg egy betegségügyi szakembert. Azt is javasoljuk, hogy tanulmányozza az oldal többi részét, és találjon olyan forrásokat, amelyek segíthetnek szakemberek megtalálásában.
Egészségügyi források
- A genetikára szakosodott orvos megkereséséhez kérjen orvosától beutalót, vagy saját maga is kereshet egyet. Az online címtárakat az Amerikai Orvosi Genetikai Főiskola és a Nemzeti Genetikai Tanácsadók Társasága biztosítja. Ha további segítségre van szüksége, vegye fel a kapcsolatot a GARD információs szakemberével. A genetikai konzultációkról többet is megtudhat a Genetics Home Reference webhelyről.
Kutatás Kutatás
A kutatás segít jobban megérteni a betegségeket, és a diagnózis és a kezelés fejlődéséhez vezethet. Ez a szakasz olyan forrásokat tartalmaz, amelyek segítenek megismerkedni az orvosi kutatással és a részvétel módjaival.
Klinikai kutatási források
- A ClinicalTrials.gov felsorolja azokat a vizsgálatokat, amelyek a Hailey-Hailey betegséghez kapcsolódnak. Kattintson a linkre, hogy a ClinicalTrials.gov oldalra lépjen, és olvassa el ezeknek a tanulmányoknak a leírását.
Kérjük, vegye figyelembe: A ClinicalTrials.gov weboldalon felsorolt tanulmányok csak tájékoztató jellegűek; a jegyzékbe vétel nem tükrözi a GARD vagy az NIH jóváhagyását. Nyomatékosan javasoljuk, hogy beszéljen egy megbízható egészségügyi szolgáltatóval, mielőtt bármilyen klinikai vizsgálatban részt vesz.
Szervezetek Szervezetek
A támogató és érdekképviseleti csoportok segíthetnek kapcsolatba lépni más betegekkel és családokkal, és értékes szolgáltatásokat nyújthatnak. Sokan betegközpontú információkat fejlesztenek, és a jobb kezelések és a lehetséges gyógymódok kutatásának mozgatórugói. Kutatásra, erőforrásokra és szolgáltatásokra irányíthatják. Sok szervezetnek vannak olyan szakértői is, akik orvosi tanácsadóként szolgálnak, vagy listákat adnak az orvosokról/klinikákról. Látogasson el a csoport weboldalára, vagy vegye fel velük a kapcsolatot, hogy megismerje az általuk kínált szolgáltatásokat. A listára való felvétel nem a GARD jóváhagyása.